Refleksjoner over kronisk sykdom og et givende ekteskap

I denne artikkelen

• Kroniserer de rare tingene kroppen min gjorde
• Møte ridderen i skinnende rustning
• Du, meg og sykdommen - en usannsynlig trekant
• Teller velsignelsene
• Elsker ektefellen i sykdom og helse

Jeg har en arvelig bindevevsforstyrrelse som påvirker alle områder av min fysiske helse. Og jeg har et fullt, lykkelig og givende ekteskap, familieliv og yrkesliv. Ofte spør folk som kjenner helsekampene mine hvordan jeg gjør det, eller hvordan vi gjør det.

For å svare på dette spørsmålet, må jeg fortelle deg historien min - historien vår.

Kroniserer de rare tingene kroppen min gjorde

Jeg har aldri hatt glede av "normal" helse fordi kroppen min aldri har fungert slik "normale" kropper gjør. Jeg har vært kjent for å besvime tilfeldig på de mest upraktiske stedene, for å fjerne hoften min mens jeg kom på sykkelen min og for å fjerne skulderen min flere ganger om natten mens jeg sover. Retinaen min, jeg har blitt fortalt er så skadet at jeg har underskudd i min perifere visjon som vil gjøre det å kjøre en veldig dårlig idé.

Men til det utrente øyet ser jeg ganske "normal" mesteparten av tiden. Jeg er en av de millioner av mennesker med en usynlig sykdom som ikke ble diagnostisert før senere i livet. Før det betraktet legene meg som et medisinsk mysterium, mens venner noen ganger stilte meg spørsmål om rare ting kroppen min gjorde, og resten av verden merket ikke noe utenom det vanlige.

Laboratoriene mine var aldri "normale" nok til at noen kunne fortelle meg at helseproblemene mine var i hodet mitt, og inntil 40 år da jeg endelig fikk diagnosen, fortsatte jeg å høre en viss variasjon på temaet "Vi vet at det er noe fysisk galt med deg , men vi kan ikke finne ut nøyaktig hva det er.”

Feildiagnoser og samling av tangentielle diagnoser som bare fortsatte å hoper seg opp, tilsynelatende koblet fra hverandre og på en eller annen måte koblet fra meg på en eller annen måte fra meg.

Møte ridderen i skinnende rustning

Min mann, Marco, og jeg møttes da vi begge var doktorgradsstudenter ved u.C. Berkeley.

Da han først kom bort til huset mitt, kom jeg meg etter en skade. Han brakte meg litt suppe og hva han kunne gjøre for å hjelpe. Han tilbød seg å vaske og støv. Noen dager senere tok han meg med til medisinsk avtale.

Vi løp sent, og det var ikke tid til å hobbe rundt på krykker. Han bar meg og begynte å løpe, og fikk meg dit i tide. Noen måneder senere besvimte jeg i passasjersetet mens han kjørte. Jeg fikk ikke diagnosen den gangen og fikk bare diagnosen flere år senere.

De første årene var det alltid denne delte ideen om at jeg en dag ville finne ut hva som var galt med meg, og så ville jeg fikse det.

Da jeg endelig fikk diagnosen, satt virkeligheten inn. Jeg vil ikke komme meg.

Du, meg og sykdommen - en usannsynlig trekant

Jeg har kanskje bedre og verre dager, men sykdommen vil alltid være med meg. På bilder av oss to er vi alltid minst tre. Min sykdom er usynlig, men likevel stadig tilstedeværende. Det var ikke lett for mannen min å tilpasse seg denne virkeligheten og gi slipp på forventningen om at jeg kunne helbrede og være "normalt" hvis vi nettopp fant riktig lege, riktig klinikk, riktig kosthold, riktig noe.

Å gi slipp på forventningen om helbredelse i nærvær av en kronisk sykdom betyr ikke å gi opp håpet.

I mitt tilfelle ga det rom for meg å bli bedre, fordi forventningen til slutt ikke var den umulige forventningen om å bli "vel" eller bli "normal" - min normale og velvære er forskjellig fra normen.

Jeg kan holde foredrag om ernæring foran hundrevis av mennesker og snakke gjennom en spontan skulderforskyvning, svare på spørsmål med et smilende ansikt og bli invitert tilbake som foredragsholder. Jeg kan besvime plutselig mens jeg tar med utklipp til kyllingene om morgenen og våkner opp i et blodbasseng på toppen av den ødelagte platen, plukker ut skjærene fra sårene mine, hobber inn i huset for å rydde opp og fortsette å ha en Rimelig produktiv og lykkelig dag.

Teller velsignelsene

Helsetilstanden min ville gjøre det vanskelig for meg å pendle til et kontor for en strukturert jobb på en "normal" arbeidsplass. Jeg føler meg så heldig å ha utdanning, trening og erfaring til å jobbe på en mer kreativ og mindre strukturert måte, noe som gjør at jeg kan tjene til livets opphold som gjør givende og stimulerende arbeid.

Jeg er en ernæringsterapeut på heltid og jobber via videosamtaler med klienter over hele verden, og forbereder individualisert ernæring og livsstilsplaner for mennesker med kroniske og komplekse helsemessige forhold. Smertnivået mitt går opp og ned, og skader og tilbakeslag kan oppstå i uforutsigbare øyeblikk.

Se for deg å bo i et fint hjem, bortsett fra at det alltid er ubehagelig musikk som spiller. Noen ganger er det veldig høyt og noen ganger er det roligere, men det forsvinner egentlig aldri, og du vet at det aldri helt vil. Du lærer å klare det, eller du blir gal.

Jeg er så utrolig takknemlig for å bli elsket og å elske.

Jeg er takknemlig for Marco for å elske meg som jeg er, for å ha gjort det harde arbeidet med å akseptere de uforutsigbare overraskelsene, oppturene og nedturene, med å se på lidelsen min uten alltid å kunne endre det. Beundre meg og være stolt av meg for det jeg gjør hver dag.

Elsker ektefellen i sykdom og helse

Så mange par til og med løst etter den tradisjonelle vielsen lover å elske sin ektefelle "i sykdom og helse" - men ofte undervurderer vi hva dette betyr i tilfelle livslang kronisk sykdom, eller av en alvorlig sykdom som kommer på plutselig, slik som en diagnose av kreft eller en alvorlig ulykke.

Vi, vestlige, lever i et samfunn der sykdom generelt er utbredt, ulykker er vanlig, og kreft er mer utbredt enn noen av oss ønsker.

Men å snakke om sykdom, smerte og død er tabu på mange måter.

Velmenende ektefeller kan si feil ting eller kan stikke av i frykt for å si feil ting. Hvilke riktige ord kan det være å snakke om noe så hardt?

Jeg håper vi alle kan trappe opp spillet vårt og være modige nok til å holde plass for hverandre i vår lidelse, for å ha styrken bare for å være der og uttrykke vår sårbarhet. Hvis bare ved å si "Jeg vet ikke hva jeg skal si" når det ikke er ord mens jeg holder plass med kjærlighet og autentisitet.

Så vanskelig som det er å holde den plassen, er det viktig å huske at det er fylt av kjærlighet, og skinner med lyset som bare kjærlighet kan gi.

Dette lysende lyset er et helbredende lys. Ikke i den mirakuløse betydningen av å øyeblikkelig fjerne sykdom og lidelse, men i den dypere og mer reelle betydningen av å gi oss styrke og håpe å fortsette å leve, jobbe, elske og smile i våre ufullkomne kropper i denne ufullkomne verden.

Jeg tror dypt at det bare er å anerkjenne og elske ufullkommenhetene i kroppene våre og verden at vi virkelig kan forstå livets skjønnhet og gi og motta kjærlighet.